18.01.2022
South Plainfield, New Jersey (ots/PRNewswire) - - Das
Zuschussprogramm für 2022 konzentriert sich auf Initiativen für
Innovation und den Übergang ins Erwachsenenalter
- Einsendeschluss ist der 18. März 2022
PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) gab heute den Start des 8.
jährlichen STRIVE™-Auszeichnungsprogramms für
Duchenne-Muskeldystrophie (Duchenne) bekannt. Mit diesem Programm
vergibt PTC Zuschüsse an Organisationen, die sich für die Belange der
Duchenne-Patienten einsetzen und Initiativen entwickeln, die den
ungedeckten Bedürfnissen der Duchenne-Gemeinschaft entsprechen.
Organisationen können einen Zuschuss zur Finanzierung ihrer Projekte
beantragen, die sich auf eine von zwei Kategorien konzentrieren:
Innovation oder Übergang zum Erwachsenalter.
„Lokale, unabhängige Organisationen spielen eine wichtige Rolle bei
der Unterstützung und Begleitung von Menschen, die mit Duchenne
leben, und ihren Familien auf ihrem Weg durch bisher unerreichbare
Meilensteine. Wir sind gespannt auf die Prüfung der Vorschläge und
freuen uns auf die großartige Arbeit, die die Organisationen mit den
STRIVE-Zuschüssen leisten werden", sagte Mary Frances Harmon, Senior
Vice President, Corporate Relations, PTC Therapeutics.
Bis vor kurzem lebten Kinder mit Duchenne gewöhnlich nicht länger als
bis zum Teenageralter;1 aber Verbesserungen in der Behandlung und im
Management von Duchenne haben die Lebenserwartung erhöht, und jetzt
leben viele Duchenne-Patienten bis weit in ihre 30er und 40er Jahre
hinein.1,2 Deshalb gibt es einen wachsenden Bedarf an psychosozialer
Unterstützung für die Duchenne-Gemeinschaft.3 Die Zukunft für
Menschen, die mit Duchenne leben, weitet sich aus, und innovative
Programme, die Unterstützung bieten und Unabhängigkeit fördern, sind
von unendlichem Wert.
Seit seiner Einführung hat das STRIVE-Programm mehr als 35
Patienteninitiativen von gemeinnützigen Organisationen aus 20 Ländern
unterstützt. Frühere STRIVE-Stipendiaten haben Programme entwickelt,
die den Übergang vom Jugend- zum Erwachsenenalter erleichtern, den
Zugang zu Diagnose und Behandlung verbessert, lebenswichtige
physische und soziale Versorgung für die Betroffenen und ihre
Betreuer bereitgestellt, Karrieremöglichkeiten für Erwachsene mit
Duchenne geschaffen und das Bewusstsein für die Krankheit im
Bildungswesen, in der Öffentlichkeit und im Gesundheitswesen
geschärft.
Das Bewerbungsverfahren für das Jahr 2022 ist jetzt für
Patientenorganisationen geöffnet. Die Frist für die Einreichung von
Beiträgen endet am 18. März 2022. Förderungswürdige Organisationen
können Vorschläge über ein Antragsformular einreichen, das auf der
PTCs STRIVE-Website erhältlich ist. Die Empfänger des STRIVE-Preises
2022 werden im September bekannt gegeben.
Informationen zum STRIVE™-Auszeichnungsprogramm
PTC hat 2015 das STRIVE-Programm (Strategies to Realize Innovation,
Vision, and Empowerment) ins Leben gerufen, um Initiativen zu
unterstützen, die der Duchenne-Gemeinschaft zugute kommen, indem sie
das Bewusstsein, die Diagnose und die Aufklärung verbessern und die
Entwicklung künftiger Patientenfürsprecher fördern. Jedes Jahr
beurteilt ein unabhängiges Gremium von externen Experten mit
Kenntnissen über seltene Krankheiten, Patientenfürsorge und
Finanzierungsinitiativen die Beiträge nach Innovation, Vision und
Empowerment. Weitere Informationen über das Programm und
Unterstützung beim Verfassen von Zuschussanträgen erhalten Sie auf
der STRIVE-Website.
Informationen zu Duchenne-Muskeldystrophie
Die Duchenne-Muskeldystrophie (Duchenne) ist eine seltene und
tödliche genetische Erkrankung, die vor allem Männer betrifft. Sie
führt zu einer fortschreitenden Muskelschwäche in der frühen Kindheit
und zu einem vorzeitigen Tod mit Mitte zwanzig aufgrund von Herz- und
Atemversagen. Es handelt sich um eine fortschreitende
Muskelerkrankung, die durch den Mangel an funktionellem
Dystrophin-Protein verursacht wird. Dystrophin ist entscheidend für
die strukturelle Stabilität aller Muskeln, einschließlich der
Skelett-, Zwerchfell- und Herzmuskeln. Duchenne-Patienten können
bereits im Alter von zehn Jahren die Fähigkeit zu gehen verlieren,
gefolgt vom Verlust des Gebrauchs ihrer Arme. Duchenne-Patienten
erleiden später lebensbedrohliche Lungenkomplikationen, die eine
Beatmungshilfe erfordern, und Herzkomplikationen in ihren späten
Teenager-Jahren und Zwanzigern.
Weitere Informationen über Duchenne gibt es bei der Muscular
Dystrophy Association und dem Parent Project Muscular Dystrophy.
Weitere Informationen und Ressourcen finden Sie unter
www.duchenneandyou.com.
Informationen zu PTC
PTC ist ein wissenschaftlich orientiertes, weltweit tätiges
biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Entdeckung,
Entwicklung und Vermarktung von klinisch differenzierten Medikamenten
konzentriert, die Patienten mit seltenen Erkrankungen zugute kommen.
Die Innovationsfähigkeit von PTC bei der Entwicklung neuer Therapien
und die Fähigkeit, Produkte weltweit zu vermarkten, sind die
Grundlage für Investitionen in eine robuste und diversifizierte
Pipeline von innovativen Medikamenten. Unsere Aufgabe ist es,
Patienten, die nur wenige oder gar keine Behandlungsmöglichkeiten
haben, Zugang zu den besten Behandlungen zu verschaffen. Die
Strategie des Unternehmens besteht darin, sein starkes
wissenschaftliches und klinisches Fachwissen sowie seine globale
kommerzielle Infrastruktur zu nutzen, um Therapien für Patienten
bereitzustellen. Wir glauben, dass wir so den Wert für alle unsere
Interessengruppen maximieren können. Um mehr über PTC zu erfahren,
besuchen Sie uns bitte unter www.ptcbio.com und folgen Sie uns auf
Instagram, Facebook, Twitter und LinkedIn.
Für weitere Informationen:
Medien:
Jeanine Clemente
(908) 912-9406
jclemente@ptcbio.com
Patientenorganisationen:
Karen Galambos
(908) 912-9205 or (866) 282-5873
kgalambos@ptcbio.com
Referenzen
1. Muscular Dystrophy Association. Duchenne Muscular Dystrophy
(DMD). Abzurufen unter: [1]
https://www.mda.org/disease/duchenne-muscular-dyst...
Aufgerufen: Oktober 2021.
2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke.
Muscular
Dystrophy: Hope Through Research. Abzurufen unter: [2]
https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Ed...
Through-Research/Muscular-Dystrophy-Hope-Through-Research#3171_9
Aufgerufen: Oktober 2021
3. Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne
muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular,
rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional
management. Lancet Neurol. 2018; 17:251–267.
1.
https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=3413676-1&h...
%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D3413676-1%26h%3D6
88698576%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.mda.org%252Fdisease%252Fduchen
ne-muscular-dystrophy%26a%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.mda.org%252Fdisea
se%252Fduchenne-muscular-dystrophy&a=https%3A%2F%2Fwww.mda.org%2Fdise
ase%2Fduchenne-muscular-dystrophy
2.
https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=3413676-1&h...
%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D3413676-1%26h%3D3
279877940%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.ninds.nih.gov%252FDisorders%2
52FPatient-Caregiver-Education%252FHope-Through-Research%252FMuscular
-Dystrophy-Hope-Through-Research%25233171_9%26a%3Dhttps%253A%252F%252
Fwww.ninds.nih.gov%252FDisorders%252FPatient-Caregiver-Education%252F
Hope-Through-Research%252FMuscular-Dystrophy-Hope-Through-Research%25
233171_9&a=https%3A%2F%2Fwww.ninds.nih.gov%2FDisorders%2FPatient-Care
giver-Education%2FHope-Through-Research%2FMuscular-Dystrophy-Hope-Thr
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